Csütörtök, 2017. szeptember 21., 22.20

Egy kislány látni akar

Együtt a család egy tengerparti nyaraláson. Apu ölében a két szőkeség: Sophie és Nicole
Együtt a család egy tengerparti nyaraláson. Apu ölében a két szőkeség: Sophie és Nicole

Első találkozásunkkor kissé félszegen, de annál kíváncsiabban fürkészett. A nyitott táskámban kotorászott ártatlanul. Nem talált semmi számára érdekeset. Miközben édesanyjával beszélgettem, virágot rajzoltam neki. 

Mellém telepedett, majd a kis pisze orrához emelte a papírlapot. Egészen közel a szeméhez. Csak így láthatta a rajzot. A hároméves Nicole Annamária súlyos genetikai rendellenességgel, ún. Marfan szindrómával született, az orvosok a látásélesség folyamatos romlását eredményező szemlencse-elmozdulást (luxálódást) diagnosztizáltak nála. Egyre gyengébben lát, ha nem segítenek rajta, megvakulhat.  

Édesanyja, a 27 éves Adam Bezsnei Enikő Blanka beszélgetésünkkor elmondta, kislányán egy németországi összetett orvosi beavatkozás segíthet. Idén márciusban vizsgálták meg a gyermeket egy frankfurti klinikán, ahol a szakemberek bíztató hírt közöltek a családdal: van esély a rehabilitálásra! A kislány szeme világát meg lehet menteni, a bonyolult műtét azonban mintegy 15 000 euróba kerül. A gyermek szülei mindent megtennének kislányuk gyógyulásáért, ezt az összeget azonban önerőből nem tudják előteremteni.

 

Minden nap számít

Enikő 2008-ban fogadott örök hűséget párjának, egy évre rá gyönyörű kislánnyal ajándékozta meg őket a sors. Boldogságukat azonban már a kezdetekkor beárnyékolta a félelem, hogy Nicole talán örökli apja betegségét. Petru-Stelian ugyanis szintén Marfan szindrómával született, ennek következményeként az egyik legsúlyosabb elváltozást, az aortabillentyű elégtelenségét okozó aorta tágulat miatt korábban szívműtéten esett át. A Marfan szindróma a kötőszövet genetikai rendellenessége, tünetei a test különböző részein (szív, szem, ízületek) jelentkezhetnek. A betegséget a 15. kromoszóma egyik génjének mutációja okozza.   

A szülők nem aggódtak alaptalanul. Több mint két évet járták a romániai orvosokat, mígnem egyikük közölte a fájdalmas hírt: Nicole Marfan szindrómás. „Nem tudnám leírni, milyen fájdalmat éreztem. Maga alá gyűrt a kétségbeesés. A legszörnyűbb érzés volt, a tehetetlenség érzése és egy hatalmas kérdőjel: mihez kezdjek ezek után?” – emlékezik vissza Enikő, aki akkor már nem egy, hanem két tündérkére vigyázott, időközben megszületett Nicole leánytestvére, Sophie. Vele is törődni kellett, hisz akkor még csak 4 hetes volt. Ő idén tölti a két évet. Szerencsére egyelőre nincs gond a látásával.    

Enikő bevallotta, nem szereti a nyilvánosságot. A problémáikat mindig a családban oldották meg, soha nem kértek könyöradományt senkitől. A mostani helyzet azonban meghaladja képességeiket. Már számtalan utat végigjártak, számtalan ajtón bekopogtattak, a kislány látását megmentő műtétre azonban nem tudták összegyűjteni a pénzt. Az édesapa tisztviselőként dolgozik, Enikő otthon van a két kislánnyal. Így is nehezen boldogulnak.   

Több civilszervezettel, alapítvánnyal is megpróbálták felvenni a kapcsolatot, hisz köztudott, hogy ilyen esetben nagy segítség, ha az ügyet egy ismert, hiteles szervezet karolja fel. Arra is gondoltak, hogy talán egy telefonos segélyvonalat is indíthatnának, de ez is csak civilszervezetek bevonásával működhet. Az édesanya nem adja fel. Hogyan is tehetné? Teljes életet szeretne gyermekének, mint minden szülő. Azt, hogy az életben egyedül is boldogulhasson. Hogy ne legyen kiszolgáltatott. Hogy ne kelljen örökké másokra támaszkodnia. Nicole esetében minden nap számít. Az orvosok megmondták: ha nem végzik el mihamarabb a beavatkozást, a gyermek soha többé nem láthatja a körülötte lévő világot. A szüleit és kishúgát sem.   

A kislány problémájáról édesanyja egy internetes naplót vezet, a blogot a http://nicoleanamaria.blogspot.com/honlapon lehet megtalálni. Az oldalon a rendszeres bejegyzések mellett az orvosi iratok is megtalálhatók, illetve az a két bankszámla, melyre adományokat lehet küldeni a család megsegítésére.

A két bankszámla tehát: RO 62 RZBR 0000 0600 0847 1160 – lejben (Adam Bezsnei Enikő Blanka), illetve RO 70 RZBR 0000 0600 1446 8429 – euróban (Petru-Stelian Adam-Bezsnei). 

Szóljon hozzá
CAPTCHA Image

Jelen
Puskel Péter
Communitas
www.hirtv.hu