Jótékonysági esemény egy ritka genetikai betegséggel élő kisfiú reményéért

Összefogás indult egy kilencéves aradi kisfiú, Sebastian Tetulea támogatására, aki egy ritka genetikai rendellenességgel él. Számára a valódi esélyt egy mexikói kezelés jelenti, amely 35 000 amerikai dollárba kerül, és amelyhez további jelentős utazási és szállásköltségek is társulnak.

Február 7-én, szombaton 12 és 17 óra között a Port Arthur ad otthont annak a jótékonysági rendezvénynek, amelyre minden jó szándékú aradit várnak, aki empátiával, adakozással és összefogással szeretne hozzájárulni egy gyermek gyógyulási esélyéhez.

A rendezvényt az aradi Teatrul pe Roți Egyesület, a Gătim împreună pentru o lume mai bună jótékonysági egyesület, az Integra – értelmi fogyatékkal élők egyesülete, valamint a Dalia egyesület közösen szervezi A mesés bogrács adakozásra hív címmel. 

Az eseményen a kultúra és a gasztronómia természetes módon fonódik össze az emberséggel és a szolidaritással. A cél egyértelmű: támogatni a Tetulea család erőfeszítéseit, hogy Sebastiannal eljuthassanak a mexikói kezelésre.

A szervezők ígérete szerint a látogatókat már a bejáratnál a Teatrul pe Roți gólyalábas karakterei fogadják. Marcel és Carina Ionescu bográcsaiban ismét a jótékonyság íze fő majd, segítőik közreműködésével. 

Az Integra Fantastic Társulat értelmi fogyatékkal élő fiatalokból álló csapat Sorin Dorobanțu vezetésével érzelmekkel teli előadásrészleteket mutat be a Repülés című színdarabból. 

A bábművészek, Nuți és Sorin Dorobanțu, a Varázsládika című interaktív előadással szórakoztatják a 0-tól 99 évesig mindenkit. A standokon különféle tárgyak vásárolhatók, amelyek emlékeztetnek arra, hogy a látogatók hozzájárultak Sebastian kezeléséhez, egészségéhez és öröméhez, ahhoz, hogy megélhesse a gyermekkorát.

Sebastian 9 éves, és igazi harcos. A SYNGAP1-szindrómát diagnosztizálták nála, amely egy ritka genetikai rendellenesség, és súlyosan érinti kognitív és motoros fejlődését, kommunikációs képességeit, valamint napi epilepsziás rohamokat okoz. A nehézségek ellenére Sebastian nyitott, kapcsolatkereső gyermek, aki szeretne aktívan részt venni a körülötte lévő világban.

Édesanyja szerint a fiú esélyét egy mexikói kezelés, az úgynevezett Cytotron-terápia jelenti:

„Hosszú kutatás után Mexikóban találtunk reménysugarat. Ez egy fejlett technológia, amely szövetregenerációt és sejtszintű modulációt alkalmaz, és ígéretes eredményeket mutatott a speciális igényű gyermekek neurológiai funkcióinak javításában. A kezelés intenzív, és hosszan tartó személyes jelenlétet igényel a klinikán. A terápia 28 egymást követő napig tart, a teljes időszak pedig 32 nap (2 nap kezdeti felméréssel és 2 nap utólagos megfigyeléssel). Ahhoz, hogy Sebastian 2026 márciusában részt vehessen ezen a kezelésen, a közösség támogatására van szükségünk. A költségek óriásiak a család számára: 35 000 dollár maga a kezelés, ehhez jön még a nemzetközi utazás és a 32 napos szállás költsége.”

Minden segítség számít. Bármilyen összegű adomány közelebb viszi Sebastiant ahhoz, hogy olyan fejlődést érhessen el, amelyet eddig egyetlen terápia sem tett lehetővé számára.

Adományozni az alábbi bankszámlákon lehet:

RON: RO89CECEB00030RON1150068

Kedvezményezett: Asociația Syngap1 Family – Familia Syngap

EUR: RO09CECEB000B2EUR1400635

SWIFT kód: CECEROBUXXX

Kedvezményezett: Tetulea Stelian

Sebastian története nem csupán egy család küzdelme, hanem az egész közösség ügye. Az összefogás most valódi esélyt adhat egy gyermeknek arra, hogy teljesebb életet élhessen.